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湖北美女大学生患罕见病 疫情严重看病费用延迟报销 恐前功尽弃失去右腿

“一开始根本没想过会是什么大问题,”19岁的杨雨晴说,“因为我经常习惯性的崴脚,以为只是身体瘦弱的原因。”

而如今,杨雨晴只能日复一日躺在病床上,随时面临失去右腿的风险。而新冠病毒肺炎疫情来袭后,她的术后首轮化疗被无限延期,因无法返回武汉进行医疗关系报销,家中已拿不出钱购买维持病情的靶向药,口罩、酒精、消毒液更是紧缺,所有希望随着时间消失殆尽。

杨雨晴经常幻想这只是一场梦,突然醒来,便能像她的名字一样雨过天晴。

2018年下半年,杨雨晴升为武汉晴川学院新闻系大二的学生,这时的她右腿经常隐隐作痛,她只当是和崴脚有关,没有意识、也无从得知这是一场严重疾病的征兆。

随着痛感的增强,杨雨晴的正常走路受到了影响,她意识到事情的严重性。2019年3月,雨晴入院接受检查治疗,被确诊为罕见病右小腿胫骨腓骨尤文肉瘤,医生建议失去右腿。

一切如五雷轰顶,“我还年轻,我不能失去右腿,一定还有其他办法。”雨晴说,她暗暗下定决心:不到万不得已,坚决不同意失去右腿。

因病情治疗刻不容缓,2019年4月,雨晴办理休学,入住武汉同济医院,开始了第一轮的化疗。

首轮化疗时间持续整整两天两夜,化疗带来的副作用导致雨晴头晕恶心,高烧不退。

随着化疗的深入,雨晴一头乌黑的秀发很快掉光,肿瘤疯狂吞噬着她的身体,原本只有98斤的她,治疗期间体重持续下降,很快只剩下皮包骨头。如果您想帮助杨雨晴顺利完成接下来的治疗,请点击【湖北肿瘤少女需急救

在武汉结束5个疗程后,雨晴来到北京大学人民医院继续治疗,2019年12月开始准备肿瘤切除手术。因为主动脉血管末端不清晰,医生单看片子不能确定手术能否成功切除肿瘤,雨晴再一次面临失去右腿的风险。

父母都是憨厚老实的庄稼人,面对陌生的医疗术语,他们既无奈又无助。雨晴强撑病体与医生确定手术细节,父亲对雨晴说:“爹老了,帮不到你,你想怎么做,爹都支持你!”

雨晴父母在医院附近租下一间干净廉价的出租屋,一家三口挤在一起,方便雨晴后期走疗。

2020年1月19日雨晴进行了手术,结果很顺利,肿瘤被成功地切除了,“听到医生说腿保住了,我捂着脸开心的哭。”雨晴说。

刚做完手术,突然袭来的严峻疫情打乱了雨晴接下来的治疗计划,口罩、酒精、消毒液在短短几天内便断货,这让一家人始料未及。

父亲跑遍小区周边大大小小十几家药店,也仅买到5个口罩。

相比家中医疗物资的紧缺,雨晴的治疗情况更令人担忧:原本要开始的手术后首轮化疗,因受疫情影响被推迟,何时可以治疗没人能给出准确日期。

更为迫切的是,雨晴的医疗关系还留在武汉,现如今武汉封城,身在北京的她无法及时进行医疗关系报销。手头的钱却眼看就要花完了。

在雨晴的所在的微信病友群里,病友们也都面临着与她一样的困境,有的病友因为疫情,约好的手术被无限延期;有的面临化疗输血的血荒;有的本该住院,却被滞留家中;缺口罩、断药的情况,则更为普遍。

雨晴的群里有两位湖北的病友,面临的情况和雨晴一样,他们手中各有几十万的单据,因封城无法及时报销,治疗费已经告急。

“术后第一次化疗极其重要,如果不及时很有可能再次面临失去右腿。”雨晴说,因为化疗时间无法确定,医生建议先服用靶向药维持病情。如果您想帮助杨雨晴顺利完成接下来的治疗,请点击【湖北肿瘤少女需急救

更多的变故接踵而来,2月10日小区对居民管控加强。

而此时,雨晴手上的靶向药仅能维持一周,一旦断药后果不堪设想。雨晴说:“化疗已经延期,如果特效药吃完还补不上的话,之前一切的努力都将前功尽弃。”

疫情期间是雨晴最黯淡的日子,手术后的她一直“蜗居”在床上,因伤口不慎裂开,雨晴尽量保持自己的身体不要乱动,长期躺在床上,雨晴后背僵硬疼痛,父母轮流为雨晴按摩。

若是平时,她还可借助轮椅去楼下晒太阳,如今阳光成了奢侈品。雨晴偶尔会为母亲念自己最喜欢的诗词《水调歌头·丙辰中秋》。

“人有悲欢离合,月有阴晴圆缺,此事古难全……”每每念到此处雨晴都会哽咽。

2月15日雨晴家中靶向药吃完,为免病毒感染肿瘤再生,父亲决定“冒”疫外出买药。

尚未出小区门,父亲杨建峰便被门卫拦下,一切皆在意料之中,他拿出女儿的病历,向工作人员详细讲述雨晴的病情。

听闻雨晴的遭遇,工作人员也犯了难,考虑到雨晴情况特殊,他们愿为雨晴向上级部门提出申请。

2月16日杨建峰终于获准外出购药,但是此时一家人所剩积蓄只有3500元,这仅是一盒靶向药的费用。

买到药之后,杨建峰将其视若珍宝,怕药物包装也沾上细菌和病毒,他小心翼翼地把药放在衣服最里层。刚刚手术完的雨晴抵抗力极差,因无必要的消毒工具,返回住处的杨建峰也一直睡在客厅的沙发上。

一盒药是一个星期的用量,雨晴再次面临断药。将近20万元的发票,迟迟无法报销,雨晴多次托老家人打听武汉的情况,但都没有结果。“没钱买药与化疗,病情恶化,我还是要失去右腿。”雨晴说。

曾经斗志满满的女孩,如今却意志消沉,杨建峰试图联络武汉医疗关系部门,希望通过邮寄的方式,进行报销。杨建峰说:“就算这个办法行的通,我们收到钱也需1个月的时间。”

想到这些他无奈的叹气摇头。

没有一个冬天不会过去,没有一个春天不会来临,如今雨晴只希望自己能熬过疫情,一切都顺利解决,即使最后失去右腿,她也要好好生活。她一直梦想自己成为一名自由旅行博主,行万水千山,写下自己的内心感悟,雨晴笑中带泪:“一条腿也可以看山河,只要活着,就有希望。”如果您想帮助杨雨晴顺利完成接下来的治疗,请点击【湖北肿瘤少女需急救】,或打开微信-支付-腾讯公益-搜索“湖北肿瘤少女需急救”完成捐赠,感谢您的大爱!

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